[ad_1]

محققان برای تحقیقات خود ، اطلاعات مربوط به 25 بیمار را از سازمان هایی مانند Eurordis ، فدراسیون بیماری های نادر اسپانیا (FEDER) و انجمن بیماران مبتلا به بیماری های نادر در ایران به دست آوردند تا توصیه هایی از مناطق مختلف با سیستم های مختلف بهداشتی را شامل شود.

اصطلاحی که برای نشان دادن مفاهیم رسمی دانش به کار می رود که مفاهیم مختلف یک زمینه خاص و ارتباطات بین آنها را ایجاد می کند ، یک هستی شناسی است. در چنین ارائه هایی ، استفاده از قالب داده منبع باز و استانداردهای بین المللی برای اطمینان از در دسترس بودن این ارائه در همه زمینه ها مهم است. هستی شناسی انجام شده توسط UOC از کد منبع باز استفاده می کند و براساس استانداردهای تعیین شده توسط سازمان بهداشت جهانی (WHO) است.

ابزاری برای درک بیماران که فراتر از درمان است

این مطالعه در مقاله “هستی شناسی جامع پزشکی برای بیماران مبتلا به بیماری های نادر” ، منتشر شده در مجله بین المللی تحقیقات بهداشت محیط و بهداشت. محقق برجسته Laia Subirats توضیح داد که ارزش آن در “این واقعیت است که یک هستی شناسی واحد نه تنها اطلاعات پزشکی بلکه اطلاعات مربوط به جنبه های دیگری را که بر زندگی بیماران تأثیر می گذارد ، از جمله عوامل محیطی ، جغرافیایی و روانشناختی ، روابط اجتماعی آنها ، ادغام می کند. و علایق آنها این همچنین شامل اطلاعات گرفته شده از توییتر است که به ما داده های اجتماعی می دهد. نتیجه نهایی درک بهتر بیمار و دسترسی به داده های جدید در مورد تعامل بیمار با بیماری است. با توجه به این دیدگاه ، می توان گفت که این یک هستی شناسی جامع است. “Subirats یک مدرس دوره در دانشکده علوم کامپیوتر ، چندرسانه ای و ارتباطات از راه دور UOC ، کاردانی در آزمایشگاه دانشگاه برای داده های کاربردی (آزمایشگاه ADaS) و محقق در Eurecat است. در سال 2018 او در لیست 100 زن با نفوذ در اسپانیا ، در جوایز 100 زن برتر قرار گرفت.

یکی از معایب هستی شناسی که برای بیماری های نادر مورد استفاده قرار می گیرد این است که اطلاعات مربوط به بیماران را به صورت جداگانه و بدون درج کلیه اطلاعات لازم در یک ابزار ارائه می دهد. هستی شناسی توسعه یافته توسط محققان UOC بر این نقص غلبه می کند و ابزاری مفید برای متخصصان مراقبت های بهداشتی ، بیماران و سایر سهامداران بهداشت فراهم می کند.

جوردی کنسا ، که همچنین در دانشکده علوم کامپیوتر ، چندرسانه ای و ارتباطات از راه دور تدریس می کند و محقق در گروه SmartLearn UOC است ، به عنوان یکی دیگر از اعضای این تیم تحقیقاتی ، توضیح داد: برای انجام تجزیه و تحلیل ترجمه سفارشی برای هر بیمار. با این حال ، ما این گام را فراتر برداشته ایم زیرا معتقدیم که ایجاد هستی شناسی های جامعی که حاوی داده هایی در مورد سایر فاکتورهای مهم بیمار ، از جمله روانشناختی ، جمعیتی ، جغرافیایی و زمان و اطلاعات باشد نیز ضروری است. روابط اجتماعی. سلامتی – و درمان های موجود – فقط مواردی نیستند که در بدن ما وجود دارند. همچنین تحت تأثیر محیط قرار دارد. با استفاده از این هستی شناسی اکنون می توانیم محیط و همچنین سایر عواملی را که بر کیفیت و شدت درمان های بالقوه تأثیر می گذارند شامل کنیم. “

مانوئل آرمایونس ، روانشناس و محقق نیز در این تحقیق شرکت کرد. آرمایونز ، عضو مرکز بهداشت الکترونیکی UOC ، گروه تحقیقات روانشناسی ، بهداشت و شبکه (PSiNET) و دانشکده روانشناسی و آموزش ، معتقد است که “بسیار مهم است که داده های انجمن بیمار در نظر گرفته شود ، کمترین منبع استفاده شده از سیستم بهداشتی است. اگر یک زمینه وجود داشته باشد که در آن داده ها از تمام منابع ممکن باید در نظر گرفته شود ، اینها بیماری های نادر و به ویژه بیماری های فوق العاده نادر هستند “.

###

این مطالعه از اهداف توسعه پایدار (SDGs) زیر پشتیبانی می کند: 3 ، سلامت و رفاه. 5 ، برابری جنسیتی و 10 ، کاهش نابرابری.

PPC به PPC

تحقیق و نوآوری UOC (R&I) با مطالعه تعاملات بین ICT و فعالیت های انسانی ، با تمرکز ویژه بر یادگیری الکترونیکی و سلامت الکترونیکی ، به جوامع جهانی قرن 21 کمک می کند تا بر چالش های اساسی غلبه کنند. بیش از 400 محقق و 50 گروه تحقیقاتی بین هفت دانشكده دانشگاه و دو مركز تحقیقاتی فعالیت می كنند: انستیتوی بین رشته ای اینترنت (IN3) و مركز سلامت الکترونیك (eHC).

دستور کار 2030 سازمان ملل برای توسعه پایدار و دانش باز به عنوان ستون های استراتژیک برای آموزش ، تحقیق و نوآوری UOC است. اطلاعات بیشتر: research.uoc.edu. # UOC25г

سلب مسئولیت: AAAS و EurekAlert! هیچ مسئولیتی در قبال صحت گزارشهای خبری منتشر شده در EurekAlert ندارند! از طریق موسسات کمک کننده یا استفاده از هرگونه اطلاعات از طریق سیستم EurekAlert.

[ad_2]

منبع: kolah-news.ir